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CDKL5 atypisches Rett-Syndrom |
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Es kommt darauf an sich von anderen zu unterscheiden;ein Engel im Himmel fällt niemanden auf...
(George Berhard Shaw)
Es gibt einige Menschen, die mit einem Gendefekt auf die Welt kommen. So ein Gendefekt ist ein (manchmal) klitzekleiner Fehler der Natur - mit großen Auswirkungen.
Das atypische Rett-Syndrom (Mutation im CDKL5 Gen) ist ein solcher Gen-Defekt.
Diese Seite soll informieren und aufklären, aber auch Hoffnung machen.
Meine Tochter hat diesen Gendefekt und wir haben viele Stationen gebraucht, bis wir diese Diagnose erhalten haben.
Wir möchten Thedas Geschichte gerne erzählen.....
Für die Nutzer von Facebook: bitte mal in der Sucheleiste CDKL5 Deutschland eingeben. Ich hoffe, dass die Gruppe die Kommunikation untereinander vereinfacht!
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CDKL5 |
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Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft kam unsere Tochter in der 42 SSW zur Welt. Alles schien perfekt - bis zum 19.09.2006. Theda-Lilli bekam ihren ersten epileptischen Anfall und die Welt stand Kopf. Auf dieser Homepage möchten wir von unserer kleinen Kämpferin berichten!
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