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CDKL5 atypisches Rett-Syndrom  
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Auswirkungen:



MOTORIK:

Theda war schon immer hypoton. Durch den schwachen Muskeltonus viel als erstes auf, dass sie in der Bauchlage Schwierigkeiten hatte ihren Kopf zu heben und in den Unterarmstütz zu kommen.
Da wir mit Theda als Baby einen PEKIP Kurs besucht haben (
www.pekip.de), wurden mir die Auffälligkeiten schnell bewusst. Allerdings glaubte ich unserer damaligen Kinderärztin, dass Theda ein sogenannter "Spätentwickler" sei und ich mich nicht beunruhigen lassen sollte. Der direkte Vergleich mit Gleichaltrigen machte mich aber dennoch stutzig. Auch der Reflexabbau war verzögert und sie zeigte dadurch noch sehr lange den Moro-Reflex.
Sie hat noch immer größe Defizite. Theda kann für kurze Zeit den Kopf in der Bauchlage heben und kommt auch in den Stütz, allerdings nur für Sekunden. Wenn man sie hinsetzt, kann sie für längstens 3-5 min frei sitzen, schafft es auch mit den Händen abzustützen. Wenn sie aber umkippt, kann sie nicht schnell genug reagieren um sich aufzufangen. 
Den Vierfüßlerstand mag sie überhaupt nicht! Sobald der Druck auf die Knie kommt, fängt sie an zu meckern. Auch das Stehen wird geübt- das gefällt ihr aber immer besser. Unsere Physiotherapeutin ist aber sehr zuversichtlich, dass Theda irgendwann das Laufen erlernt. Wann das sein wird liegt ganz an der Kleinen - und wir geben ihr alle Zeit der Welt.

Damit sie Selbstständig wird, darf ihr aber nicht zuviel abnehmen. Natürlich benötigt Theda aber noch viel Unterstützung.
 
 


KOMMUNIKATION:

Theda lautierte sehr viel und hielt anfangs auch häufig Blickkontakt. Ihr Blick war schon kurz nach der Geburt sehr aufmerksam und wach. Nach und nach verschwand der Blick immer häufiger. Später stellte sich heraus, dass ein Epilepsieherd im Sehzentrum ist und ihre Sehverarbeitung dadurch stark beeinträchtigt wird.Sie schielt oft und wirkt verträumt. 
Es sind teilweise autistische Züge erkennbar, aber manchmal, für einen kleinen Augenblick, ist Theda wieder in unserer Welt und lacht uns an.

Das lautieren blieb, aber sie bildete keine Silben u.ä. Sie "singt" sehr viel und laut. Am liebsten sind ihr die "AAAAHHH"-Laute. Außerdem macht sie viel GRRR und Drrrrr-Laute.
Wörter spricht sie bis heute noch nicht.
Sie zeigt deutlich wenn sie etwas nicht mag. Auch wenn sie schlecht gelaunt ist, zeigt sie das durch ein nörgeln oder schreien.

 

Theda-Lilli hat derzeit einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen G,B,H und a.G..Sie ist zu 100 % Schwerstbehindert und hat die Pflegestufe III

THERAPIEN

Theda bekommt 2 Mal in der Woche Physiotherapie nach Bobath! Es bekommt ihr sehr gut und wir haben eine sehr kompetente Therapeutin.
Frühförderung bekommt sie einmal die Woche. Vor einiger Zeit gingen wir mit ihr auch zur Musiktherapie.

Da wir viele Bekannte mit Kindern in Thedas Alter haben, hat sie immer wieder Kontakt zu ihnen und reagiert sehr gut auf sie.

Um dem Zähneknirschen entgegen zu wirken und ihr Kauen zu verbessern machten wir Übungen nach Castillo Moralis.

Seit August 2009 ist sie in einem heilpäd. Kindergarten. Dort besucht sie eine Kleingruppe mit insgesamt 6 Kindern. Ich denke, dass wird ihr sehr gut tun.

Wir haben auch schon Schwimmkurse der Lebenshilfe besucht. Dort hat sich ein Ergotherapeut intensiv um sie gekümmert. Die Bewegungen im Wasser machen ihr viel Spaß!
Seit März 2009 geht Theda zum heilpädagogischen Reiten.
Ergotherapie bekommt sie 1 Mal wöchentlich im Kindergarten.
Wir gehen auch zur Fußreflexzonenmassage, die Theda sehr gut tut. Sie genießt diese Behandlung sehr.


HILFSMITTEL

Bisher hat Theda einen Reha-Buggy, einen Rehaautositz und einen Therapiestuhl. Demnächst bekommt sie Orthesen. Die Windelversorgung wurde auch von der Krankenkasse übernommen. Im Kindergarten hat sie einen Rollstuhl und einen Therapiestuhl.


mit Maxi-Cosi Adapter

Theda hat auch ein Pflegebett bekommen. Dadurch fällt es uns leichter sie in Bett zu legen und auch wieder rauszuheben.
Wir haben nun einen neuen Buggy bekommen. Dabei handelt es sich um den Kinba Spring mit Luftbereifung und einen Adapter fürs Fahrrad,. Jetzt können wir auch längere Radtouren mit ihr unternehmen!
Fotos folgen in Kürze...

MEDIKAMENTÖSE UND ÄRZTLICHE BEHANDLUNGEN

Theda bekommt Medikamente gegen ihre Epilepsie. Zur Zeit bekommt sie Ergenyl und Sabril.
Sie hat regelmäßige ärztliche Untersuchungen und EEG Kontrollen.
Wir sind in einer sehr guten Kinderarztpraxis in Behandlung und wir werden dort sehr gut betreut. Wir haben in den letzten Jahren so einige Kinderärzte erlebt und sind der Meinung, das der jetzige Arzt der kompetenteste und engagierteste ist! Einfach nur Super!!!!!

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  Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft kam unsere Tochter in der 42 SSW zur Welt. Alles schien perfekt - bis zum 19.09.2006. Theda-Lilli bekam ihren ersten epileptischen Anfall und die Welt stand Kopf. Auf dieser Homepage möchten wir von unserer kleinen Kämpferin berichten!
 
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