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CDKL5 atypisches Rett-Syndrom  
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Name:Simone 
E-Mail:monestebke.de
Homepage:http://www.stebke.de
Zeit:01.02.2010 um 21:41 (UTC)
Nachricht:Hallo, ich bin auf Eure liebevoll gestaltete und schöne Homepage gestoßen. Wirklich Schön hier.

MACHT WEITER SO!!!

Ich selbst bin Ergotherapeutin und arbeite ganz viel mit besonderen Kindern.

Ganz Liebe und verschneite Grüße
Simone

Name:Bea 
E-Mail:beatrice.pfisterbluewin.ch
Homepage:http://www.dasanderekind.ch
Zeit:21.12.2009 um 23:14 (UTC)
Nachricht:Liebe Theda
Ich überprüfe gerade die bei uns verlinkten Homepages auf ihre Aktualität und freue mich sehr, dass Deine schöne Seite noch online ist. Ich wünsche Dir und Deiner Familie fröhliche Weihnachten und alles Gute im neuen Jahr
Liebe Grüsse aus der Schweiz sendet
Bea

Name:n.hanisch 
E-Mail:nancyharzgmx.de
Homepage:http://-www.habe keine
Zeit:26.11.2009 um 01:05 (UTC)
Nachricht:hallo,ganz interessiert habe ich mir eure seite angesehen und gelesen,ich find sie sehr gut.ich heiße nancy meine 11 jährige tochter hat auch dieses syndrom ,wir haben mittlerweile pgstufe 3 sie ist genau wie bei euch geschildert...hm als ich eure bilder ansah stellte ich fest , das wohl die kleine stupsnase auch dazugehört?! ich laß das ihr probleme mit der epilepsie habt meine maus bekommt ospolot seit dem anfallfrei(2j)ich wünsch euch vom herzen alles gute..bis dahin liebe grüße

Name:Nicole
E-Mail:beauty.nicoleyahoo.de
Homepage:-
Zeit:14.09.2009 um 07:08 (UTC)
Nachricht:Hi ihr Lieben, ihr habt eine super HP, es ist Wahnsinn wie lange es dauert bis man wahrgenommen wird, ihr macht das super klasse, es ist sehr interressant zu lesen um was es sich handelt bei dieser Krankheit. Ich finde ihr seit suoer stark. Ich wünsche euch und der kleinen Theda weiterhin ganz viel Kraft und Fortschritte.

Lg

Name:Natalie 
E-Mail:whisperingdragonlive.de
Homepage:http://www.engelkilian.beep.de
Zeit:24.07.2009 um 10:06 (UTC)
Nachricht:Hi,
da habt ihr ja echt eine wunderbare HP gebastellt, schade das das cortison euch nicht helfen konnte hätte es euch echt gegönnt.
Uns hat es wie beim erstenmal nicht geholfen ganz im gegenteiel.
achreibe dir noch ne e-mail gleich.

LG Nat

Name:Marlene
Homepage:-
Zeit:09.07.2009 um 11:16 (UTC)
Nachricht:Hallo liebe Familie,
ich habe gerade mit großem Interesse Eure HP über die liebe Theda durchgelesen.
Es ist schon erstaunlich, wie viel man als Eltern erst selbst in die Hand nehmen muss, bis etwas passiert, bzw. bis man ernst genommen wird.
Ich habe bei Euer Geschichte- gerade die Anfangszeit... "ihr Kind ist ein Spätentwickler, lassen sie ihm doch Zeit..." auch Parallelen entdeckt.
Ich wünsche Theda, dass sie viele kleine und feine Fortschritte macht und ein glückliches Leben führen wird.

LG
Marlene (ich habe Eure HP von Rehakids, wo ich über meine Tochter schreibe, in der Signatur entdeckt)

Name:Christa Stobe
E-Mail:Christa.Stobet-online.de
Homepage:-
Zeit:01.04.2009 um 06:38 (UTC)
Nachricht:Liebe Theda, ich habe deie HP-Seiteüber meie Schwiegermutter von deiner Oma bekommen. Gehört habe ich ja schon lange von dir, aber was du tatsächlich hast, habe ich mir jetzt mal ganz genau durchgelesen. Für mich völliges Neuland. Als wir mal bei deiner Oma zu Besuch waren, hat sie von euch erzählt, da habe ich auch schon einen deiner Hundefreunde kennengelernt. Ich finde, du hast ganz tolle Eltern, die sich super um dich und deinen Bruder kümmern. Frank und ich haben auch Kinder, drei Stück. Vielleicht sehen wir uns ja mal bei deiner Oma, wenn wir mal wieder mit dem Wohnmobil vorbeikommen. Liebe Grüße, Christa Stobe mit Familie.

Name:Silke
E-Mail:silke.neumann2ewetel.net
Homepage:-
Zeit:15.02.2009 um 19:41 (UTC)
Nachricht:Hallo Theda,
deine Mama hat eine ganz tolle HP für dich "gebastelt", beim Lesen hab ich eine richtige Gänsehaut bekommen, obwohl ich deine Geschichte ja schon kannte. Ich hoffe das noch viele Menschen deine HP anklicken, damit sie sehen, was für ein tapferes kleines Mädchen du bist.

LG Silke

Name:Nadine
E-Mail:uweundnadinearcor.de
Homepage:-
Zeit:11.02.2009 um 21:07 (UTC)
Nachricht:Hallo Theda und Familie,
Eure Seite ist sehr schön anzuschauen und gibt Kraft zum Durchhalten. Meine Tochter Klara hat auch CDKL5, sie wird im April 2 Jahre alt. Unsere Kinder sind so besonders, es lohnt sich für sie zu kämpfen. Ganz liebe Grüße, Nadine.

Name:Sanne
Homepage:-
Zeit:31.01.2009 um 08:32 (UTC)
Nachricht:Hallo ihr Lieben,
endlich die erste deutsche CDKL5 Seite.Arbeite an unserer...
Gruß von Hjördis aus Oldenburg

CDKL5  
  Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft kam unsere Tochter in der 42 SSW zur Welt. Alles schien perfekt - bis zum 19.09.2006. Theda-Lilli bekam ihren ersten epileptischen Anfall und die Welt stand Kopf. Auf dieser Homepage möchten wir von unserer kleinen Kämpferin berichten!
 
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